一、病主法的核心概念?
《病人自主權利法》:簡稱病主法,是台灣首部以病人為主體的法案,於2019年1月6日施行,立法目的為尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧,簡單來說,病主法賦予了病人以下權利:
知情權:病人有權利被告知病情、治療方案等相關資訊。
選擇權:病人可以選擇接受、拒絕未來可能面臨的醫療照護或終止醫療照護,包括維持生命治療和人工營養及流體餵養。
決策權:病人可以在意識清楚時,透過預立醫療照護諮商(ACP)和預立醫療決定(AD),預先為自己可能面臨的醫療情境做決定。
善終權:病人可以透過預立醫療決定,確保自己在生命末期能按照自己的意願善終。
二、甚麼是「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」?
「預立醫療照護諮商」指的是病人、家屬、醫療團隊三方在醫療機構進行的「溝通過程」。「預立醫療決定」,是一份在事情發生前,先行表達醫療意願的文件和規劃書,這是一份正式且慎重的法定文件,家人無法代為簽署。
當您本人參加「預立醫療照護諮商」,且清楚瞭解 「病人自主權利法」,您就可以事前、先行表達,一旦未來符合特定五大臨床條件例如:「昏迷、植物人或嚴重失智…等等」的情況時,把選擇「希望」或「不希望」或「限時」接受維持生命治療、及人工營養及流體餵養等等的想法,在這份文件裡做出最符合自己意願的勾選,立下「預立醫療決定書」,確保能依照自己的意願走向善終。
三、為什麼一定要經過「預立醫療照護諮商」,之後才能夠簽署「預立醫療決定」 ?
原因一:自主規劃。能在自己的認知都很清楚的時候,參加評估討論,確保是自己想要的規劃。
原因二:醫病共享決策。有醫師、護理師提供專業意見,協助您理解不同治療決定的利弊、預後還有風險。
原因三:家屬共同參與及理解彼此想法的機會。有家人加入討論,減少未來關係人真的要決策時可能面對的各種壓力、爭議與為難,也讓家人確實了解您清醒時的意願。
四、誰可以簽署預立醫療決定?
·具有完全行為能力,也就是年滿18歲且有行為能力之成年人。
·沒有受到監護宣告的人
五、病主法的AD與安寧緩和醫療條例的DNR差別在哪?
簡單來說,安寧緩和條例DNR僅針對末期病患才啟動,病人可自行簽署安寧緩和醫療意願書,拒絕無效醫療延長生命,或由家屬代為簽署;而病主法的AD則擴大到五種臨床條件,選項更延伸出「拒絕維持生命治療」和「人工營養及流體餵養」,意願人可以選擇接受或拒絕任何醫療照護。
⏺甚麼是「維持生命治療」?
定義是:「任何有可能延長病人生命之必要醫療措施」。(病人自主權利法第三條第一項)
舉例如下:
心肺復甦術,例如CPR。
機械式維生系統、例如呼吸器。
血液製品,例如輸血或血小板。
為特定疾病而設之專門治療、例如洗腎、化療。
以及重度感染時所給予之抗生素…等等。
⏺︎ 甚麼是「人工營養及流體餵養」
指「透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分」。
舉例如下:
鼻胃管:最常見,通常會造成鼻咽異物感的不適。
靜脈注射:短期或是長期,利用注射或點滴。
胃造瘻(胃造口):用手術的方式在肚子與胃部做出連接口。
六、符合甚麼「臨床條件」會需要啟動預立醫療決定?
五種臨床條件如下:
末期病人:各種疾病的末期、癌症或是心肝腦肺腎衰竭…等。
不可逆轉之昏迷:持續3個月甚至6個月以上無恢復跡象。
永久植物人狀態:持續3個月甚至6個月以上無改善跡象。
極重度失智:有意識障礙,無法自理生活等,經臨床失智評估量表3分以上或功能性評估量表7分以上認定之。
以及其他經政府公告之疾病或情形:例如漸凍人…等。
七、既然我已經決定好要或不要的決定,之後一旦遇到就會直接照做嗎?
不會,預立醫療決定的啟動流程是「很慎重」的。
首先,要先經過至少「兩位相關專科醫師確認符合五種臨床條件之一,並經緩和醫療團隊至少兩次照會」的流程,確認後,才會依照醫療常規,並與親友、或是醫療委任代理人進行討論,是否準備開始按照您的預立醫療決定書內的選擇去做撤除、或不給予或是限時治療。
當然,如果您那個時候神智還是很清楚的話,自己決定即可,並不需要遵循這些預先設定的決定,這些決定,就是為了您已經疾病末期不可逆轉且意識不清、昏迷或嚴重失智到無法做出意思表達時而先做預備的。
八、總結:「預立醫療照護諮商」給意願人及其家人彼此一個面對生命議題,開啟良性溝通與討論的機會,希望在發生任何事之前大家能有共識,因此,才需要您的重要關係人、二親等家人共同參與諮商討論,了解您的意願。因為真的遇到即將生命盡頭的當下,醫療團隊要執行您的決定的時候,您的親友一定會有各種不捨、猶豫甚至無法幫您做出決定,因此,請務必在這之前,我們意識清楚時,好好告訴她們、提早立下規劃。